اوتیسم و هزاران درد/ روایتی از قصه پرغصه فرشتگانی زمینی + فیلم

به گزارش وبانگاه به نقل از خبرگزاری تسنیم از شاهرود، تا همین چند ده سال قبل در کارت شناسایی کودکان اوتیسم عنوان “روانی مزمن” درج شده بود و این عنوان شاید بسیاری از خانواده‌ها را آزار می‌داد؛ اوتیسم یک بیماری صعب‌العلاج است که تا عملیات چند دهه قبل برای بسیاری ناشناخته بود.

بیماری اوتیسم روایت قصه پرغصه فرشتگانی زمینی است که تا چند دهه قبل آن‌قدر ناشناخته بود که بچه‌های اوتیستیک را به بیش‌فعالی، وسواس، ناآرامی یا درخود ماندگی کودک تعبیر و محدود می‌کردند، اما حالا دوم آوریل هر سال، «روز جهانی آگاهی اوتیسم» است و رنگین‌شدن یک برج در هر کشور هم به ‌مناسبت این روز برای توجه بیشتر افکار عمومی انجام می‌شود. 

البته این اقدام نمادین در کشور ما تا کنون نتیجه چندانی نداشته و اوتیسم همچنان در کشور ناشناخته است. درواقع اوتیستیک‌ها و خانواده‌هایشان همچنان با مسائل زیادی روبه‌رو هستند، در حالی که بیماری جزو یکی از معلولیت‌های جدی است که نیاز به خدمات ویژه دارد.

.

اوتیسم و دنیایی که نمی‌شناسیم!

مبینا سهرابی مدیر خانه اوتیسم شاهرود در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در شاهرود اظهار داشت: هم‌اکنون تنها مرکز آموزشی ـ تخصصی اوتیسم باعنوان خانه اوتیسم شاهرود در شهر شاهرود فعال است که تعداد 22 تن از کودکان دارای این اختلال خدمات لازم در زمینه گفتار درمانی، کار درمانی و مشاوره را در این مرکز دریافت می‌کنند.

مدیر خانه اوتیسم شاهرود تصریح کرد: با توجه به‌ بررسی‌های انجام شده در سال 2023 درازا میزان شیوع این اختلال، از هر 59 کودک یک کودک اوتیسمی بوده که در ایران هم این آمار بسیار نزدیک و تقریباً گویای واقعیت این قشر است.

وی افزود: این بیماری تا قبل از 3 سالگی ظاهر و کودک دچار مشکلاتی از جمله واکنش به رنگ‌ها، موقعیت‌ها، صداها، تغییرات محیطی، گوشه‌گیری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران می‌شود که در مراکز توانبخشی اوتیسم توانمندسازی و آموزش‌پذیری کودکان دارای این اختلال مورد توجه است.

اوتیسم و هزاراندرد

سهرابی، هزینه‌ها و مخارج سنگین درمان این اختلال را یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌های این کودکان برشمرد و افزود: هزینه‌های سرسام‌آور خدمات روانشناسی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، موسیقی‌درمانی، آموزش و… اغلب آنها را از ادامه راه طولانی توانبخشی در سن طلایی کودک منصرف کرده و همین باعث می‌شود که درمان را نصفه و نیمه رها کرده و آنها و کودکانشان را منزوی ساخته است.

مدیر خانه اوتیسم شاهرود خاطرنشان کرد: هزینه‌های توانبخشی، کاردرمانی و… را هم که نادیده بگیریم یک کودک با اختلال اوتیسم باید یاد بگیرد که چه رفتاری در بیرون از منزل داشته باشد، باید حضور در پارک، اتوبوس، تاکسی، مغازه و… را تجربه کند، چرا که آنها ممکن است ناگهان با قرار گرفتن در فضاهای مختلف مانند مغازه یا تاکسی فریاد بزنند و صداهای عجیب در بیاورند وقتی اطلاعات کافی وجود نداشته باشد.

سهرابی گفت: ناآگاهی جامعه نیز همچون نمکی بر روی زخم‌های جامعه مبتلا به بیماری اوتیسم است. بنابراین باید حداقل از طریق فرهنگ‌سازی اطلاعات مردم را بیشتر شده تا این بچه‌ها در جامعه راحت‌تر حضور داشته باشند.

وی همچنین مشکلات پزشکی و رفاهی این کودکان مانند دندان پزشکی را از دیگر مشکلات عمده والدین آنها عنوان کرد و افزود: با پیگیری‌های دانشگاه علوم پزشکی شاهرود در حال حاضر بیمارستان بهار است شهرستان تنها مرکزی است که در این خصوص کودکان اوتیستیک را حمایت می‌کند و خدماتی مانند کشیدن و ترمیم دندان را ارائه می‌دهد، ولی برای عصب کشی دندان هنوز این امکان برای بچه‌های دارای این اختلال وجود ندارد که امیدواریم برای این مشکل نیز راه حلی پیدا شود.

سهرابی در خصوص امکانات رفاهی کودکان اوتیستیک ابراز داشت: نبود پارک و مکان‌های تفریحی مناسب برای این کودکان به شدت احساس می‌شود، چراکه ایجاد مکانی برای ورزش‌هایی مانند اسکیت، شنا و… برای بچه‌هایی که سطح آنها طیف خفیف است به بهبود آنها کمک بسیاری می‌کند.

اوتیسم دادستانی غم‌انگیز برای کودکان مبتلا و خانواده‌هایشان

مدیر خانه اوتیسم شاهرود، است بیماری را یک عارضه عصبی پیچیده عنوان کرد که باعث اختلال در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های زبانی و ارتباطی می‌شود.

وی تصریح کرد: این معلولیت رشدی معمولا در سه سال اول زندگی قابل تشخیص است و اگر این عارضه در این دوره طلایی توسط مربیان و والدین کودک شناسایی شود، درصورت درمان و رسیدگی می‌توان کودک را به مدرسه فرستاد تا در کنار کودکان دیگر درس بخواند، اما اگر این تشخیص با تأخیر صورت گیرد، کودک نیاز به معلم اختصاصی دارد.

اوتیسم و ضرورت پذیرش تفاوت‌ها

سهرابی ادامه داد: این اختلال از سال 1397 در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفت و به درجات مختلفی از طیف ضعیف، متوسط و شدید طبقه بندی می‌شود.

مدیر خانه اوتیسم شاهرود گفت: سرعت رشد این بیماری به ظاهر ناشناخته باید زنگ خطری برای جوامع باشد، چراکه اوتیسم به سرعت در بین کودکان تازه متولد شده در حال افزایش  است که توان درک، دیدن، شنیدن و برقراری ارتباط را ندارند و این مشکل تا پایان مادام العمر گریبان‌گیر خانواده‌های این بیماران خواهد بود.

وی افزود: دیدن کودکان مبتلا به اوتیسم، موجی از دلسوزی نسبت به آنان را در وجود ما بیدار می‌کند، اما تا به‌حال با خود فکر کرده‌ایم که یک خانواده با چنین فرزندی با چه مشکلاتی دست‌وپنجه نرم کرده و چه رنج بی‌پایانی را باید تحمل کنند.

سهرابی در پایان با تأکید بر اهمیت آگاهی و فراهم آوردن بستر مناسب برای آموزش و توانبخشی این طیف، بیان داشت: این امر با همکاری نهادهای دولتی و مردمی میسر می‌شود.

به هر روی دلسوزی و حس نوع‌دوستی برای مبتلایان به اوتیسم یک موضوع است و زمینه‌سازی و تسهیل برای زندگی عادی و بدون دغدغه این قشر از جامعه موضوعی مهم‌تر و قابل‌توجه‌تر است و بر این اساس نقش‌آفرینی مسئولان برای فراهم‌سازی این شرایط ضروری است.

انتهای پیام/363/