فقط 455 بیماری نادر را ایران شناسایی کرده‌ایم/ در تشخیص عقب هستیم
به گزارش بخش استانها در وبانگاه به نقل از خبرگزاری تسنیم از شیراز، کاظم میکائیلی، در یک نشست تخصصی سیاست‌گذاری بازپرداخت در نظام سلامت ایران، بر لزوم بازنگری بنیادین در ساختارهای بیمه‌ای کشور با هدف بهبود خدمات و پیشگیری از افزایش هزینه‌ها تأکید کرد.
به گفته وی، سیستم کنونی بیمه سلامت با پیچیدگی‌های فزاینده بیماری‌ها و نیاز به درمان‌های شخصی‌سازی شده، کارایی گذشته خود را از دست داده است.
میکائیلی افزود: ما باید به سمتی برویم که از داده‌ها استفاده بهتری و عمیق‌تری بکنیم. این رویکرد جدید که در دنیا با عنوان بیمه هوشمند شناخته می‌شود، بر استفاده از داده‌ها برای کشف الگوهای درمانی، سنجش تغییرات سبک زندگی و در نهایت، پیش‌بینی هزینه‌های درمانی افراد متمرکز است.
حرکت به سمت بیمه‌های پیشگیرانه و شخصی‌سازی شده
میکائیلی با بیان اینکه فلسفه اصلی بیمه‌های پایه که بر مبنای ریسک جمعی بنا شده بود، دیگر پاسخگوی نیازهای نوین نیست، اشاره کرد که تحول باید در دو حوزه اساسی بیمه‌های پایه سلامت پیشگیرانه و سلامت مبتنی بر رفتار شکل بگیرد.
وی همچنین به ظرفیت‌های موجود در سازمان بیمه سلامت اشاره کرد و استفاده از هوش مصنوعی و ابزارهای پیش‌بینی شده در برنامه هفتم توسعه را فرصتی برای نوآوری در این حوزه دانست.
میکائیلی یکی از چالش‌های کلیدی مطرح شده در نشست را دسترسی پژوهشگران به داده‌های سلامت عنوان کرد و افزود: برای توسعه اقتصاد سلامت و طراحی سیاست‌های مبتنی بر شواهد، باید سازوکاری برای انتشار منظم و محافظت شده از داده‌های سلامت طراحی شود، همانطور که در گذشته داده‌های پایگاه رفاه ایران برای پژوهشگران منتشر می‌شد.
وی تأکید کرد: سازمان‌های بیمه‌گر به تنهایی قادر به تحلیل‌های مورد نیاز نیستند و ما نیازمند اقتصاد داده‌های سلامت هستیم تا پژوهشگران بتوانند خروجی‌های مورد نیاز سازمان‌ها را تولید کنند.
میکائیلی اظهار کرد: با بهره‌گیری از ابزارهای نوین، نظام بیمه سلامت ایران باید از یک سیستم واکنشی به یک سیستم فعال و پیشگیرانه تبدیل شود.
بازنگری در اساسنامه صندوق صعب‌العلاج و ضرورت حمایت ویژه
معصومه هداوند، رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان وزارت بهداشت به موانع جدی پیش روی بیماران خاص اشاره کرد و بر لزوم بازنگری در اساسنامه صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و اتخاذ رویکردی مهربانانه‌تر در قبال این بیماران تأکید کرد.
هداوند با بیان اینکه بیش از سه میلیون نفر جمعیت زیرپوشش، به جز بیماران دیابتی، با چالش‌هایی روبه‌رو هستند، تصریح کرد: بیش از 100 نامه از سوی انجمن‌ها در معاونت درمان وجود دارد که خواستار تعریف هسته‌های خدمتی مشخص برای بهره‌مندی از خدمات بیمه سلامت و صندوق صعب‌العلاج هستند
رئیس گروه بیماری‌های خاص با اشاره به شورای سیاست‌گذاری صندوق، بر لزوم مشورت با اساتید و متخصصان در تعریف خدمات تأکید کرد.
وی اظهار داشت: ما خدمت آقای دکتر صحراییان جلسه داشتیم و پیگیری‌ها در جریان است. می‌خواهیم هر ساله بسته‌های خدمتی بر اساس تکنولوژی‌های جدید بازبینی شوند.
هداوند افزود: اساسنامه صندوق صعب‌العلاج بیش از سه سال است که نیازمند بازنگری است و از مسئولان نظام سلامت، به‌ویژه نمایندگان بیمه سلامت، درخواست کرد تا برای ایجاد تغییرات لازم در اساسنامه جهت تسهیل امور بیماران، یاری‌رسان باشند.
وی با بیان آمار تکان‌دهنده‌ای گفت: در حال حاضر 455 بیماری نادر در کشور شناخته شده است، در حالی که این رقم در سطح جهانی هفت هزار بیماری است. این نشان می‌دهد که ما در بحث تشخیص عقب هستیم.
هداوند به موردی اشاره کرد که تنها یک بیمار در کشور با بیماری بسیار نادر دست و پنجه نرم می‌کند و هزینه‌های درمان او توسط بیمه سلامت پوشش داده می‌شود، هرچند که اساسنامه صندوق بر این نکته تأکید دارد که پوشش بیمه، مازاد بر بیمه پایه و مکمل است.
وی، هزینه ماهانه درمان یک بیمار مبتلا به MDS یک میلیارد و صد میلیون تومان است. 96 درصد این هزینه در صندوق پوشش داده می‌شود، اما سهم بیمار از این رقم نیز برایشان کمرشکن است. بیمار صعب‌العلاج حتی توان پرداخت هزینه‌های پنج میلیون تومانی را نیز ندارد.
هداوند با تأکید بر این مسائل، خواستار یک نگاه ویژه و مهربانانه‌تر به بیماران خاص شد و افزود: اگر قرار است سیاست‌گذاری صورت گیرد، باید بدانیم آن‌ها فرزندان ما هستند؛ بسیاری از آن‌ها متخصصان و نیروی کار کشورند که با بهبودی می‌توانند به جامعه خدمت کنند.
رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان وزارت بهداشت به اهمیت نقش‌آفرینی تمامی دستگاه‌ها در تدوین اسناد بالادستی سلامت اشاره کرد: نمی‌شود یک نفر سیاست‌گذاری کند. بنیاد بیماری‌های خاص، وزارت راه، وزارت صمت و تمام نهادهای دخیل باید در تدوین قوانین و اسناد دخیل باشند تا ریل‌گذاری درستی صورت گیرد.
هداوند در انتها تأکید کرد که عدالت در سلامت با شعار محقق نمی‌شود، بلکه با شاخص‌های کارآمدی که رضایتمندی خانواده‌ها را تضمین کند، سنجیده خواهد شد.
ضرورت اجرایی شدن پرونده الکترونیک سلامت برای تحول در نظام درمان
سید عباس متولیان، استاد اپیدمیولوژی دانشگاه علوم پزشکی ایران، با تأکید بر اهمیت حیاتی زیرساخت‌های داده‌محور، خواستار تسریع در اجرای پرونده الکترونیک سلامت شد. او این سامانه را پیش‌نیاز اجرای مدل‌های نوین مدیریتی و پرداخت در حوزه سلامت کشور دانست.
وی با اشاره به وجود صدها رجیستری بیماری در کشور که اغلب به صورت جزیره‌ای اداره می‌شوند، اظهار داشت: تا زمانی که سامانه ثبت متمرکز و پرونده الکترونیک سلامت نداشته باشیم، عملاً نمی‌توانیم مدل‌های پرداختی نوین مانند ارزش‌بنیان یا عملکرد بنیان را به درستی پیاده‌سازی کنیم.
این استاد دانشگاه تصریح کرد: بدون داده‌های یکپارچه، امکان پیش‌بینی ریسک‌ها و شناسایی افراد در معرض خطر برای مداخلات پیشگیرانه وجود ندارد. وی همچنین اشاره کرد که این داده‌ها می‌توانند برای تشویق ارائه‌دهندگان خدماتی که کارنامه خوبی دارند، ضروری هستند.
متولیان با بیان اینکه بیمه‌ها باید به مثابه مؤسسات فناوری اطلاعات مدیریت داده‌محور سلامت عمل کنند، تأکید کرد: آن جایی که پول و داده دست هم باشد، چارچوب‌ها تعیین می‌شود. نظام سلامت باید از طریق بیمه‌ها، داده‌های موجود را تحلیل کرده و ریسک‌ها را استخراج کند تا مداخله‌های لازم برای هر گروه بیماری تنظیم شود.
زنگ خطر امنیت داده‌های سلامت
وی در ادامه به موضوع امنیت داده‌ها پرداخت و مثالی از یک شرکت بین‌المللی که با هک شدن پروفایل‌های ژنتیکی مشتریانش ورشکست شد، مطرح کرد و این مسئله را یک بحث جداگانه و بسیار مهم خواند و گفت: اگر اعتماد عمومی نسبت به عملکرد سامانه‌ها از بین برود، جمع‌آوری مجدد داده‌ها بسیار دشوار خواهد بود.
متولیان با اشاره به فراخوان‌های اخیر بنیاد علم ایران در حوزه پزشکی دقیق و هوش مصنوعی، از یک مورد داوری خبر داد که در آن گروهی از مهندسان متقاضی تحلیل داده‌های دارویی میلیون‌ها رکورد بودند، اما نگرانی‌هایی در خصوص دسترسی غیرمجاز به داده‌ها و مسائل اخلاقی مطرح شد.
وی در پایان این بخش از سخنرانی خود، بر ضرورت جدی گرفتن امنیت و ملاحظات اخلاقی در کنار استفاده از کلان‌داده‌ها برای مدیریت سلامت تأکید کرد.
انتهای پیام/424/.